妻は難病のSLE患者(全身性エリテマトーデス)

夫婦健康
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妻と出会って今年で10年になります。

本当にあっという間に感じます。

当時の妻の姿を鮮明に思い出せます。

 

きっかけは、当時のソフトバンク社の携帯電話を持つ人だけで参加できるコミュニティで、意気投合したことです。

 

出会って1か月ほどしてからでしょうか。

 

僕の方から電話をかけて話していたら、言いたいことがあると告げられました。

 

何を言われるのかドキドキしていると、「私はSLEという病気を持っている」と告白されました。

 

SLE?聞いたことが無い病名でした。

 

それから妻は泣きながら、苦労かけるから付き合えない、みたいな事を話していたと思います。(驚きでうろ覚えです笑)

 

SLE(全身性エリテマトーデス)とは、本当にざっくり言うと、「自分の免疫が自分の体を攻撃してしまう」病気です。

 

人間は風邪のウィルスが体に入ると、免疫系が働いてウィルスを退治し、体を治そうとします。

 

SLEだと、それが健康な状態なのに起こってしまうのです。

 

その結果、体のあらゆる箇所に炎症が起きます。

 

皮膚はもちろんのこと、内臓にまで炎症が起こる可能性があります。

 

国から難病指定されていて、2018年4月現在の医学では、完治させることはできません。

 

ステロイド薬によって、症状を抑えるのみです。

 

新薬の登場で、いずれ完治できるようになる事を願います。

 

その当時の僕にはまさに青天の霹靂。

 

そんな大きな病気に関わったことなど無かったので、ただただ驚くばかりした。

 

でも少なからず彼女に対して運命めいたものを感じていた僕には、このままフェードアウトする気など毛ほどもありませんでした。

 

その後僕は本屋に行き、SLE関連の本を読み漁りました。

 

SLEの専門書はそんなに多くなく、数えるほどでした。

 

調べると、日光(紫外線)が大敵であること、少しの疲れやストレスなどで簡単に悪化することなど、日常生活を普通に送ることが難しい病気です。

 

日光に当たると体がだるくなり、炎症が悪化するため、長時間外にいられません。それだけでも大変なことです。

 

SLEにも程度があり、全く日光に当たれない人もいれば、多少なら大丈夫、という人もいます。

 

妻は後者だったようで、そこまで気にしていないようでした笑

現在では僕の方が気にしてると思います笑

 

そうして付き合うようになり、今年で10年です。

 

最近は食事の内容にだいぶ気を遣って、ステロイド薬(プレドニゾロン)も少し減らすことができています。

 

最初は病気がこれから先どうなるのか不安でしたが、大きく悪化する事もなく、割と平穏にやってこれました。

 

3年前に長男を出産したのですが、さすがにその時は悪化するかな、と心配しましたが、そんなことありませんでした。

 

妻はかなりタフなのでした笑

 

妻は一時期、ステロイド薬を自己判断で勝手にやめていました。

 

僕は不安でしたが、薬を飲んでいた時と変わらないどころか、むしろ飲む前より健康になっていました。

 

その時の事は、また別の記事にしたいと思います。

 

SLE(全身性エリテマトーデス)は、難病の中でも比較的患者数が多いです。

 

その人の症状を見極め、何をどうすればどうなるかをキチンと把握すれば、そこまで不安に思うことは無いと思います。

 

やはり一番の大敵は紫外線、疲れ、ストレスです。

 

それらを多く浴びない、感じないように、日常生活を工夫して、これからもやっていこうと思います。(ときどきできない事もありますが・・・)

 

最後まで読んでいただき、ありがとうございます。

 

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